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脑瘫母亲的自助计划她可以为孩子放弃一切

2019-12-20 15:49  来源:南昌新闻网

脑瘫患儿母亲的自助计划”过了一会儿,她出现在了现场。她不允许吃东西或脱裤子。你还记得吗?”

11月24日下午2点,阳光涌进大厅,照在一群绿色的孩子身上。是他们的化妆老师“发号施令”。

每个孩子的脸都是红色的。是时候进入竞技场了。“绿色衣服”散落一地。有人喊道,“让我们一起照张相”。十五个孩子,再聚一聚。九个人坐轮椅。

快门发出声音,父母在相机里低声提醒孩子们,“不要东张西望”,“向前看”,“微笑”对每个人来说,协调行动真的不容易。

两小时后,孩子将正式玩耍。坐在轮椅上,歪着头;唱《再唱一遍》的歌手走调了。那个男孩,马·哮天,正坐在会议中间。他的精神形象偏离了会议。

观众仍在哭泣。当音乐响起时,一个孩子突然大喊“谢谢大家”,并用他所有的力量鼓起掌来。

这是一个特殊的儿童群体,因为“脑瘫”聚集在一起,这种“失控”的表现在脑瘫儿童的母亲眼里是一个“小奇迹”。2015年,马哮天的母亲孙悦启动了一个名为“沃克计划”的项目,旨在团结处于类似情况下的家庭与命运抗争。

孙悦说“沃克计划”是朋友们互相帮助的公益。在过去的四年里,该计划在志愿者的帮助下逐步实施。孙悦承认了她的“自私”,并想为脑瘫患儿的母亲们寻找一个退路。“有一天我们会离开,希望这个计划能继续为我保护孩子们。”

朋友们说孙悦就像一个不能被打败的女兵。孙悦说他只是儿子“重返江湖”的普通母亲。孙悦的梦想是帮助他脑瘫的儿子“成为一个正常人”。一个英语句子贴在她的墙上,翻译成一个非常普通的句子。这也是孙悦正在做的事:“争取更美好的未来”。

我的孩子是脑瘫。

孙悦的儿子是马哮天,因为过早窒息会导致脑瘫。

马哮天今年12月才7岁,已经过了康复训练的黄金时期。自从出生和获救以来,孙悦一刻也没有耽搁,他想给他最好的治疗。

孙悦和她的丈夫去过国外顶级康复机构,也尝试过针灸和中医按摩。每次她听到新疗法时,她都试着去做。到目前为止,她已经投入了140多万英镑。

每个脑瘫儿童都有不同程度的疾病。他们不可能像正常人一样在各方面恢复健康。死亡的脑细胞不能再生,只能被附近的新生细胞补偿以恢复某些功能。

哮天的身体、智力和语言都受到脑瘫的影响。他还患有斜视,这被认为是脑瘫儿童中的一个严重病例。几个月大的时候,孙悦在他面前敲鼓。他的眼睛没有动。孙悦跑去十几家医院,说他没有希望了,但孙悦从未放弃过他。

从医学角度来看,脑瘫儿童康复的黄金时期是在6岁之前。从儿子出生的两个月起,孙悦就带他去世界各地的医院和康复中心接受治疗。

为了省钱,孙悦乘地铁去了医院。当时,她的家人住在通州,她的孩子在丰台接受治疗。她来回开车花了五个小时。

在地铁里抱着孩子很累人,而且会有没有人让座的情况。曾几何时,孙悦“啪”地一声坐在地上。总之,地铁里没人认识任何人!

孙悦坐在地上,一边给儿子喂水一边哭。他旁边是两个扛着大水桶的农民工兄弟,他们衣衫褴褛,蹲在一个角落里。看到孙悦擦干眼泪,他们给了她“好位置”,并说不拥挤。然后,有人递给孙悦钱,把她当成乞丐。让人难过的是,她以前的工作是跟踪那些地铁乞丐。

那时,孙悦回到家,躲在床上哭泣。第二天,他睁开眼睛,儿子给了她一阵喜悦。她恢复了精神,不得不咬着牙坚持要这个“小杂种”。

精选母亲

每一个脑瘫儿童的母亲都像一个苦行僧,带着孩子走上康复之路,经历了81次艰难才获得真正的sc

孙悦当记者,去卡拉ok酒吧做卧底,跟踪流浪汉和乞丐的电影,营救失学儿童。朋友们都说她像个“女人”。孩子在2012年出生后,她成了一个无助的母亲。

生完孩子后不久,孙悦变得沮丧。经过几个月的心理治疗,她知道她必须找到发泄情绪的方法。为了放松心情,她去内蒙古放松。在那里,她遇到了一群健忘的朋友。她和几个老人聊天,喝了二锅头的云山。聊天后,她很开心,抑郁也有所缓解。

去年,孙悦很沮丧,想跳楼。那个时候,孙悦觉得自己必须跳下去,否则日子就过不下去了,他也就没有力气出去了。最后,她去跳伞、蹦极和冲浪。跳跃之后,感觉好像没什么大不了的。

孙悦认为许多父母都有这样一个问题:为什么是我们?为什么我这么不走运?她在网上读到一段话,这是一个很好的回答:在孩子出生之前,他会选择他的母亲。不管他选择什么,他认为他可以用一生去爱他,陪伴他,保护他,为他的最后一口气而奋斗。这就是为什么这些孩子选择我们做他们的母亲,投胎到我们的肚子里做我们的孩子。

孙悦的丈夫来自东北。他来到北京将近20年,终于有了一辆车和一栋房子。两个多月前,他决定辞职,全职带走儿子。

丈夫告诉孙悦,即使他为他的儿子赢得了一座金山,如果他的儿子连爬山都不会,他们老了,谁会真正关心他呢?丈夫还希望在儿子还有精力的时候教会他自立的能力,这也是孙悦“行走计划”的初衷。

公益是人与人之间的帮手。

沃克项目诞生于孙悦相对无助的时期。她希望为脑瘫儿童创建一个公共福利平台,并为她的儿子找到出路。

2015年10月,“沃克计划”正式启动,为像小天这样的脑瘫儿童提供志愿服务。他们的服务内容非常详细。孙悦有亲身经历,知道脑瘫家庭会面临什么。“沃克计划”希望为他们分享最实际的问题。

"例如,如果一个孩子看了医生却没有机会住院怎么办?许多来自其他省份的孩子来看医生,他们直接睡在医院的走廊里,这样可以省钱,还可以提前排队登记。”孙悦说。

“沃克计划”现在已经积累了一些医生资源。当其他地方的父母来的时候,孙悦会找人帮忙,给孩子们一个号码。在“沃克计划”中,这被称为“快速医疗服务”。许多人不知道脑瘫儿童延迟治疗是非常麻烦的。例如,如果高烧的脑瘫儿童没有得到及时治疗,很容易导致癫痫,这意味着几个月的康复训练是无用的。

“沃克计划”也进行远程诊断和治疗。许多脑瘫儿童寻求帮助,他们来自贫困地区,甚至是西藏地区的牧民。当父母想到北京来帮助他们的孩子康复时,他们可以理解自己的感受,但是租房和吃饭要花很多钱,许多家庭负担不起。

为了让他们在当地接受良好的康复训练,孙悦联系了北京的一些专家,通过视频远程指导教他们一些康复动作。

孙悦的房子已经空了很长时间。只要不是传染病,许多从外省来北京看病的孩子就住在她家,尤其是脑瘫患儿,最多有十几个人。

目前,孙悦的网站上有近100名公益律师。如果父母遇到与子女自身权益相关的法律问题,他们会直接将问题发送给她,她会将问题转给律师。

“沃克项目”还聚集了一群志愿者,他们教他们的孩子武术。这些脑瘫儿童面临校园欺凌,是弱者中的弱者。身体状况较好的孩子需要学习自卫。孙悦的武术伙伴每周给他们的孩子提供几个免费的地方来教他们一次。

孙悦也在考虑与在线汽车预订平台合作。公共汽车上的人太多了,孩子们容易交叉感染。最好乘出租车去康复。孙悦每月的出租车费大约是2000元,这是一笔不小的费用,o

今年,“沃克计划”启动四年后,孙悦举行了感恩节会议。为了准备会议,她每天早上3点睡觉,早上89点打电话醒来。她忙了一整天。她有一个“秘书”,是网络小说作家。她总是要求别人在有正常情况时找一个“秘书”。事实上,“秘书”也是志愿者。

为了做公益事业,孙悦从来没有一个专职团队。他们都是志愿者。令孙悦欣慰的是,总有一些人愿意和她走这条路。

孙悦有一群父母。所有寻求帮助的问题都必须经过她的手。她来帮助他们找到相应的志愿者和资源:医院资源、法律团队、爱心团队.

孙悦说,“沃克计划”的公益模式依赖于个人交往的积累,“不那么高,简单地说,就是人们互相帮助,互相帮助”。

他学会了“调情”

脑瘫儿童的父母非常敏感。外界的一点欺负就能激发全身的战斗力。

孙悦的住宅区有一个滑梯。她过去常常推着儿子玩。其他孩子占据了滑梯,不让他玩。附近的父母不太容易相处。她只是看着它,没有说话。她感到非常不舒服。

孙悦笑着说他的儿子是个很容易上当的傻瓜。

为了鼓励她的孩子做康复训练,她每周带他出去吃一次。有一次,训练后,我儿子提议吃巴西烤肉。

孙悦和他讨论过,200元只能吃一次烧烤,如果你去吃驴肉火,两个人可以吃五次。最后,母亲和儿子吃了三堆火,喝了一瓶北冰洋,又添了一碗小米粥,总共花了30多元。

哮天不是那种特别贪婪的孩子。当我还是个孩子的时候,我带他进行康复治疗。孙悦太累了,没法做饭。他的儿子拿了白开水,咬了一些干馒头来处理。孙悦睡在附近。

康复对孩子来说很难,俯卧撑,每天1000元。有数以千计的腿部和腰部锻炼。这个小家伙太累了,他第一次去的时候哭了。现在他笑着玩着。他小臂上的肌肉已经训练过了。

起初,他不能打断他的腿。现在他可以和步行者一起走了。孙悦认为他的儿子恢复得这么好是一个小小的奇迹。

老师告诉孙悦一件事。几天前,马·哮天全身青一块紫一块。训练期间,他的眼泪在眼眶打转,但他无法停止哭泣。他嘴里不停地说,“你不能哭,你不能哭。妈妈和爸爸看到这个应该很难过。”

马哮天有时故意在孙悦面前哭。孙悦认为有时候成年人会在母亲面前表达他们的不满。但是她不想把小天当成她的儿子。她更喜欢像兄弟一样和他们相处。

马·哮天自康复以来取得了很大进步。他是一个有语言障碍的孩子。现在他能记住整个《大学》 《论语》。

通过电视,他可以获得信息,然后告诉别人发生了什么以及如何解决。例如,当他看到路上交通堵塞的消息时,他会告诉孙悦打车早点离开,这很有组织性。

他的进步也反映在他对规则的逐渐理解上。饭后,他会对孙悦说:“妈妈,我吃完了,请慢慢来”,然后爬上去玩。

他还学会了分享。在过去,小天就像一只守护食物的狗,不允许任何人碰自己的东西。现在,当他看到灾难发生的地方,他会主动要求孙悦给受害者玩具。在他看来,他没有捐钱或捐物的想法,但觉得他会把自己最喜欢和最重要的东西送给其他孩子。

他儿子的康复超出了孙悦的预期。他甚至学会了“调情”和“看别人上菜”。"去年我是一个诚实正直的孩子,今年我开始油嘴滑舌。"孙悦笑着说道。

今年,小田在康复中心训练时和老师开玩笑。他说,“李老师,我现在要开始康复了。如果你没事的话,搬到长椅上和我们谈谈。”

孙悦说小天说这句话的语气和他自己完全一样,他的儿子在很多事情上都在模仿自己。北京人开玩笑说他们会说“你叔叔”,哮天也学会了说。后来,孙悦和她的丈夫会尽力注意他们在他面前说的话,因为儿子学得太快了。

晚上,哮天和孙悦睡在床上。今年五月和六月的一天,孙悦睡得迷迷糊糊,感觉儿子在她身后移动。她假装睡着了,想知道他在做什么。她听到儿子压低声音对自己说:"妈妈,你盖上被子,别感冒了。"他帮孙悦盖上被子,低声说:“妈妈,你睡吧,我也睡,我爱你”。然后她吻了吻她的脸,孙悦的眼泪流了下来。

另一次,孙悦和丈夫吵架了。半夜,当他的儿子被她的哭声吵醒时,他伸出小胳膊,让孙悦靠在他的小肩膀上休息。他摸了摸孙悦的头,说:“妈妈,别哭,睡吧。”

孙悦说这种感觉只有当妈妈才能体会到。当她拥抱儿子时,就好像拥有了整个世界。她可以为他放弃一切。她不可能有任何名声或财富。

母亲的“自私”

在脑性瘫痪被诊断出来之前,孙悦对他的儿子抱有很高的期望。她想让他当律师,但她儿子想当厨师。"律师和厨师,有什么区别?"孙悦说。后来,她认为当厨师也不错。将来,她和她的丈夫会老得无法照顾她的儿子。他会自己煎几个菜,至少不饿。

至于儿子的文化课,孙悦觉得可以推迟两三年。如果将来有一天,她的儿子能够满足上大学的条件,她一定会为他提供。目前,他年轻时必须全力以赴恢复健康。“将来,我可以有一种技能养活自己而不去上大学。有什么?”

孙悦说现实是非常残酷的,当黎明来临的时候还有很多事情要面对。例如,在青春期的叛逆时期,她只能“抵抗敌人的攻击,有办法抵抗”。不可能想象一切。

孙悦的一个从事职业培训的朋友曾经做过一个小实验,为这些男孩和女孩租房子,让他们独立于父母生活。他们考虑了所有的问题,为他们的孩子找到了工作,上下班没有问题,除了这些青春期的女孩真的坠入爱河。

孙悦想象着将来许多马哮天可能会遇到这样的问题。会有真正爱他的女孩吗?他娶了一个儿媳妇,他会被骗钱吗?如果你结婚了,你会离婚吗?她知道会有许多未知的事情。

有一次,小天和孙悦去吃自助餐。孙悦在买东西的时候,这个小家伙偷了一块生肉。孙悦回来后,邻桌的人告诉她,你的孩子今晚可能会腹泻。孙悦气得暴跳如雷,直接对儿子说:“我带你去烤肉,你还吃生肉吗?”骂了一顿后,她拥抱了儿子,痛哭流涕。孙悦对孩子有很多美好的回忆,但她不得不承认,小天与普通孩子非常不同。

对正常孩子的父母来说,白发送黑发是人类的悲剧,但在孙悦看来,对这些父母来说,有时候白发送黑发是一种幸福。

孙悦坦率地说,制定“沃克计划”是她自己的利益所在。她希望她周围的这些资源得到有效的调动。将来,当她离开后,它将继续运作并保护她的儿子而不是她。

如果小天将来愿意接手“猴子计划”,孙悦相信他的儿子会带着这种责任感继续这样做,而不仅仅是在家吃、喝、收伤残抚恤金。她觉得她儿子的余生将是有意义的,“这不会浪费时间,不是吗?”(记者张帆)