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在最困难的时候生病的“柱子兄弟”努力写书和公开公共数字

2020-01-06 11:39  来源:南昌新闻网

生病的“支柱兄弟”写书,出版公共数字,普及科学.

在最困难的时候,她奋力向前(追逐梦想)。

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生病并关闭。在人生的不确定性中,周焦云顽强地直面命运,抛开负面情绪,积极就医,甚至探索从不确定性中创造价值的可能性。因此,读书、写书和做科普,她给更多的人带来了乐观和科学的态度。

即使我们跟不上时代,周焦云仍将继续尽他所能,面对可能停滞不前的生活,他仍将大步向前。

"今天我想和你谈一个话题:如何与生活的不确定性共存?"不久前,微信公众号“朱竹阁”的所有者周焦云在他的文章“朱竹阁”中与网民讨论了这个问题。

这种讨论始于2018年11月4日,当时一篇名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的公开文章开始流行。当时,这篇文章出现在许多人的朋友圈子里,并从上海传播到全国。几十个公开号码因转载这篇文章而获得“10万英镑”。

周焦云详细描述了从癌症检测到治疗开始发生在她身上的一切,包括工作、生活、家庭和医疗计划。她还用思维导图列出了一个普通人应该如何适应这种情况。

这也宣告了她新生活方式的开始。

只害怕时间和生命的消耗,没有创造

焦云被上海冬日的阳光映衬。当谈到她刚得知病情的那些日子时,她的脸不清楚。

如果生命的不确定性是根据危险程度分级的,周焦云可能会遇到最危险的那种。2018年10月,在温州出差时,她收到了一条短信。淋巴结活检结果出来后,她处于“滤泡性淋巴瘤4期”。

双学位学士学位、法学硕士、金融业从业者.一步步走下去,周焦云没想到,淋巴癌,在他28岁的时候成了最大的不确定性。

随后是一系列治疗:验血、骨髓穿刺、化疗.但最让她崩溃的不是痛苦或对死亡的恐惧,而是“作为癌症患者,价值感会很快被带走。”

由于定期诊断和治疗,无法进行正常工作。周焦云在没有住院的时候休假在家休息。“她不用7点起床,不用慌慌张张地补早餐,不用挤地铁.就像音乐盒突然没电一样,就像出故障的机器人被放入仓库而没有修理……”她害怕在治疗过程中,只有时间和生活被消耗,没有创造。

这不是她想要的生活,“我可能再也不能赢得一切,也不能做我所说的,但是我可以尽我所能继续做我自己。”

“我不知道我的余生会持续多久,也不知道未来会是什么样的状态。”在她的同龄人中,生活有很高的确定性或明确的目标,或婚姻和孩子,或事业成功,但“支柱哥哥”的生活似乎停滞不前。"如果什么都没有了,我如何向世界证明我的存在?"这是周焦云有点固执。

我不讨厌成为“树洞”,因为我能看到生命的多样性。

在公开号码之前,只有九个人关心。他们都是好朋友,写文章很随意。周焦云无法想象他的以疾病经历和“长篇大论”为主题的“跑龙套书”会爆炸。

一年多以后,周焦云不断更新公开号码。《如何带着具体的问题看医生》 《一文了解慢病管理实用APP》 .30篇文章,毫无保留地与网民分享他们生病以来所面临的问题。

起初,大多数在文章底部留言的人都是“同情者”。然而,随着文章变得更加专业和严谨,甚至参考文献都列在文章的末尾,医务人员、保险从业人员和其他专业团体也发表了许多评论。

公共号码成为沟通平台。“癌症和自身免疫性疾病都很难搞清楚,所以建议看看不同学校的病因学探索……”一名医务人员告诉她。“不要借医疗保险卡。将来申请医疗保险会很麻烦。”“支柱兄弟”和一名网民强调。关于疾病、家庭关系、保险索赔、日常护理.她对每个细节都“唠叨”。几乎从来没有

很难想象周焦云在参观上海主要医院时是如何实现这些想法的。特别是由于不明原因的免疫系统紊乱,除了淋巴瘤的特殊亚型外,她还患有系统性红斑狼疮——,这是另一种极难治疗的免疫系统疾病。

与普通病人对疾病的神秘态度相比,无论是在采访中还是在社交网络上,“兄弟支柱”对疾病没有任何保留、遗憾,但很少有无助和绝望。“当情绪不能解决问题时,不要把它当成消耗你的东西。当事情发生时,它是你的。不管你解决不解决,都是你的。”这是她的想法,“每个人都有不同的理解和处理挫折的能力。疾病可能不是我人生中最大的三大挫折。”

在社交网络上,周焦云积极、严谨、科学的态度影响了很多人,以至于她的公开号码和微博似乎成了“树洞”。有些人不停地留言讲述他们的故事,有些是关于疾病,有些是关于家庭问题,还有一些是关于琐事。

“‘柱子兄弟’你能写一篇关于外国人如何注册医疗,到达医院时如何拿起号码和报告单,哪个医院住宿方便的文章吗?”“你建了一座城市和一所医院,我会写下来的。”这种对话经常发生在“朱哥”和网民之间。"疾病提高了我的同理心,让我更容易理解他人的困难和感受。"周焦云说,她不讨厌别人把自己当成“树洞”。其他人的故事也向她展示了生活的多样性和可能性。

“人们常说很抱歉打扰你,”周焦云眨了眨眼睛。“但我也有机会了解他们的生活。没什么好遗憾的。”

你可以尽可能为自己做很多事情。

最近,周焦云计划出版一本关于癌症科普的书。用她的话说,这本书充满了关于关系重塑、认知调整、医患沟通和病例安排的墨水,“这是一个高度系统化和结构化的癌症自救指南”。缺点是“逻辑性强导致可读性差”。手稿已经整理好了,出版也准备好了,但是题目还没有决定。她在网上征求公众意见,收到了72份回复。

尽管她很乐观,但癌症仍然是现实世界中的一个严重问题。“为了拯救癌症患者,一个家庭愿意支付他们一生的积蓄,但是你知道有多少人在盯着这笔积蓄吗?”周焦云问道。

数十种水果、蔬菜和草药被放在一起制成果汁,这被称为“食疗治疗一切疾病”;所谓的“量子漂浮室”声称能够解决100多种常见疾病,包括心血管疾病和癌症.在往返医院的一年多时间里,“支柱兄弟”发现这种“偏方”进入并包围了癌症患者及其家人。

如果没有科学知识,那些极度渴望看到希望的家庭很可能将生命的最后可能性托付给这些虚假的愿景。

在癌症病房,另一个经常听到的争论是“吃什么”。“患者接受治疗时消耗大量能量。许多传统谚语,如“头发制品”不能食用,不是很科学。”在周焦云看来,一件东西是否可以吃,首先必须按照医生的建议,其次必须保证卫生条件,第三不能与治疗相冲突。“例如,如果化疗期间不能吃葡萄柚,它会影响药物的吸收,那么我就不会吃它。除此之外,符合一般营养标准和治疗条件的食物有什么问题?”

周焦云写书的动机之一是结合个人经历,给每个人一个科学的提醒,但这不是最重要的。

生病了,生活还在继续。“癌症患者不是残疾人。他们可以做很多力所能及的事情。”所以,读书,写书,做志愿者工作.这个愚蠢的女孩正在学习与疾病共存,她逐渐面对命运。(居彭云)

(周焦云是受访者要求的化名)